Αξίζει να Διαβάσεις Ιστορίες ζωής Ψυχολογία

«Θα είμαι εδώ για σένα» το συγκηνητικό μήνυμα ενός μπαμπά που μεγαλώνει μόνος του το παιδί του με σύνδρομο Down – φωτο

Σύνδρομο Down: Αιτία, συμπτώματα και πιθανότητες

Το σύνδρομο Down (Ντάουν) ή τρισωμία 21 προκαλείται από περίσσεια γενετικού υλικού στο χρωμόσωμα 21 που δημιουργεί τρεις εκδοχές αυτού του χρωμοσώματος αντί για τις φυσιολογικές δύο.

Τα βασικά χαρακτηριστικά γνωρίσματα αυτής της ανωμαλίας είναι σωματική και νοητική υστέρηση που κυμαίνεται από ελαφριά ως βαριά. Το χαμηλό ανάστημα και n τάση για παχυσαρκία είναι συνήθη χαρακτηριστικά.

Αιτία

Το 1959 ανακαλύφθηκε η αιτία της πάθησης από τον Γάλλο γιατρό και Ζερόμ Λεζέν. Το σύνδρομο Down είναι η πιο συχνή διαταραχή χρωμοσωμάτων.

Κάθε άνθρωπος έχει 46 χρωμοσώματα που ανήκουν σε 23 ζεύγη. Το σπερματοζωάριο έχει 23 χρωμοσώματα και το ωάριο άλλα 23. Όταν γίνεται η σύλληψη και αρχίζει να διαμορφώνεται ένας νέος άνθρωπος το πρώτο κύτταρο σχηματίζει 46 χρωμοσώματα. Μερικές φορές όμως γίνονται λάθη και προκύπτουν χρωμοσωμικές ανωμαλίες. Στο σύνδρομο Down, κατά τη σύλληψη, στο ζεύγος χρωμοσωμάτων νούμερο 21 εισέρχεται και ένα τρίτο χρωμόσωμα (εξ ου και ο όρος τρισωμία 21). Η ανωμαλία αυτή αναπαράγεται στη συνέχεια σε κάθε κύτταρο του σώματος καθώς σχηματίζεται το μωρό. Να σημειωθεί ότι το περιττό χρωμόσωμα προέρχεται κατά 90% από το ωάριο.

Υπάρχουν τρία είδη του συνδρόμου Down. Το πρώτο είναι η τρισωμία 21, δηλαδή παρουσία χρωμοσώματος στο 21ο ζεύγος των χρωμοσωμάτων, κάτι που αφορά το 95% των πασχόντων. Περίπου το 4% των πασχόντων έχει τη λεγόμενη μετάθεση. Αυτά τα άτομα με σύνδρομο Down έχουν μεν το φυσιολογικό αριθμό των 46 χρωμοσωμάτων, αλλά και ένα τμήμα πλεονάζοντος χρωμοσώματος 21 προσκολλημένο πάνω σε άλλο χρωμόσωμα. Τέλος, περίπου το 1% έχει το λεγόμενο μωσαϊκισμό, όπου μερικά κύτταρα έχουν τρισωμία 21 ενώ τα άλλα είναι φυσιολογικά.

Παιδί με σύνδρομο Down: «Ηλιόλουστο» παιδί

Τα παιδιά με σύνδρομο Down αποκαλούνται «ηλιόλουστα», καθώς η προσωπικότητά τους είναι λαμπερή, είναι πολύ ευγενικά και στοργικά. Και η μερίδα της κοινωνίας που έχει γεννηθεί με τον σωστό αριθμό χρωμοσωμάτων έχει να μάθει πάρα πολλά από αυτούς τους ανθρώπους.

Δυστυχώς, όμως, πολλά νεογέννητα με σύνδρομο Down, ακόμη εγκαταλείπονται από τους γονείς τους που φοβούνται αυτή την πάθηση, αλλά και το άγνωστο, αλλά μεγαλώνοντας σε μία χαρούμενη και υγιή οικογένεια, τα παιδιά αυτά έχουν την ευκαιρία να ζήσουν μία φυσιολογική ζωή. Οι περισσότεροι άνθρωποι είναι ενημερωμένοι για αυτήν την κατάσταση και την αντιμετωπίζουν με λιγότερο αρνητισμό και προκατάληψη.

Ένα τέτοιο παράδειγμα ανθρώπου είναι και αυτός ο πατέρας από τη Ρωσία. Είναι μονογονεϊκή οικογένεια και αποστολή του είνα να αλλάξει άρδην τη στάση του κόσμου απέναντι σε αυτούς τους μοναδικούς και θαυμάσιους ανθρώπους.

Ο 33χρονος Ευγκένι Ανισίμοφ μεγαλώνει μόνος του τον μικρό γιο του, Μίσα, ο οποίος έχει σύνδρομο Down, αφότου η σύζυγός του αποφάσισε να τους αφήσει, καθώς δεν μπορούσε να διαχειριστεί την ανατροφή του παιδιού με το σύνδρομο.

Ο νεαρός πατέρας θέλησε να μοιραστεί την ιστορία του με τον κόσμο για να εμπνεύσει γονείς που αντιμετωπίζουν την ίδια πρόκληση και να μην τα παρατήσουν.

«Φοβάμαι ότι το μωρό σας έχει σύνδρομο Down»

Η χαρά της γέννησης του μικρού διήρκεσε μόλις 1 λεπτό και 39 δευτερόλεπτα. Μέχρι από τα χείλη του γιατρού να βγει η φράση: «Φοβάμαι, ότι το μωρό σας έχει σύνδρομο Down». «Δεν ήξερα τι να κάνω, όταν έμαθα ότι ο γιος μου θα είχε σύνδρομο Down. Θεώρησα ότι τώρα η αποστολή μου θα ήταν να πνίξω τα συναισθήματά μου και να υποστηρίξω τη γυναίκα μου, πιστεύοντας ότι θα ήταν πιο δύσκοκλο για εκείνη. Τα αποτελέσματα των εξετάσεων θα έβγαιναν σε λίγες ημέρες και μέχρι τότε δεν είχα αποφασίσει να της πω κάτι», δήλωσε ο Ευγκένι.

«Θυμάμαι πως όταν έμαθα ότι ο γιος μου έχει σύνδρομο Down, έφυγα από το νοσοκομείο και έκλαψα. Όχι όμως για πολύ. Αργότερα ένιωσα λίγη ντροπή για αυτά τα δάκρυα. Στη ζωή μου τίποτα δεν είχε αλλάξει. Είχα ακόμη δύο χέρια, δύο πόδια, τις επαγγελματικές μου γνώσεις. Όλα αυτά δεν είχαν πάει πουθενά. Η αποφασιστικότητά μου, η δράση, η περιέργεια, τα πάντα ήταν μαζί μου. Τα πάντα πήγαν ΄πως τα σχεδίασα, ο γιος μου γεννήθηκε. Όμως αυτό το παιδί είναι ξεχωριστό, η ζωή του, το μέλλον του, η μοίρα του είναι ήδη πολύ σημαντική. Και ειμαι εδώ. Είναι η ευθύνη μου. Δεν έγινε αμνιοπαρακέντιση, καθώς οι πιθανότητες ήτανλίγες, αλλά υπήρχαν. ΄Ηθελες ένα παιδί, παίρνεις και την ευθύνη. Θα υπήρχαν πιθανότητες για αυτισμό, γενετικές ανωμαλίες κλπ. Όμως, το σύνδρομο Down δεν είναι το χειρότερο, όπως έμαθα μετά«», πρόσθεσε.

Πατέρας από παιδί με σύνδρομο Down:«Το ίδιο βράδυ άρχισα να ψάχνω πληροφορίες για το σύνδρομο»

Το ίδιο βράδυ ο 33χρονος πατέρας άρχισε να κάνει έρευνες για το σύνδρομο Down. «Άρχισα να ψάχνω πληροφορίες για το σύνδρομο από το ίδιο βράδυ που επέστρεψα σπίτι. Δεν ήξερα τίποτα για τη διάγνωση του γιου μου. Θυμάμαι μία φρικτή φωτογραφία από ένα σοβιετικό βιβλίο βιολογίας. Έψαξα στο διαδίκτυο.Έμαθα για την Evelina Bledans και τον Semyon, που γεννήθηκε στην ίδια πτέρυγα με τον Mishka. Έμαθα ότι στην Ευρώπη οι άνθρωποι με σύνδρομο Down είναι κοινωνικοποιημένοι, ζουν και εργάζονται ανεξάρτητοι. Όμως, η απόφαση μου δεν επηρεάστηκε από αυτό», ανέφερε.

Δεν σκέφτηκε ούτε στιγμή να παρατήσει το παιδί του, όμως η γυναίκα του δεν ήταν έτοιμη για αυτήν την ευθύνη. «Όταν πήρα αυτήν την απόφαση, δεν είχα σκεφτεί παρά μόνο το θετικό σενάριο. Σκέφτηκα ότι θα τον παίρνω έξω να κάνουμε μπάρμπεκιου, να χαζεύουμε τον ήλιο, να ζήσει τη ζωή του. Ναι, μπορεί για κάποιους να είναι στενάχωρο, όμως θα έχει τη δική του ζωή. Δεν σκέφτηκα στιγμή να τον αφήσω σε ορφανοτροφείο», είπε ο Ευγκένι.

Πατέρας: «Η γυναίκα μου φοβήθηκε»

Με τη σύζυγό του χώρισαν και ο Ευγκένι ξεκίνησε τη νέα του ζωή ως μόνος πατέρας ενός «ηλιόλουστου» παιδιού. «Η γυναίκα μου κι εγώ είχαμε μία καλή και έμπιστη σχέση. Υπήρχαν δυσκολίες, έλλειψη χρημάτων, χωρισμοί. Είμαι ένας ευγενικός και δοτικός άνθρωπος. Σε αυτήν την περίπτωση όμως, ήμουν έτοιμος για διαμάχη. Προσπάθησα να την πείσω, ότι θα μπορέσουμε να το ξεπεράσουμε. Αυτό ήταν που μας χώρισε. Τώρα αντιλαμβάνομαι ότι φοβήθηκε την δεδομένη στιγμή, άρχισε να ενεργεί σύμφωνα με το κακό σενάριο, είχε ήδη διαβεί τον Ρουβίκωνα και ήταν πολύ αργά για να επανέλθει», σημείωσε.

Παρά τις προκλήσεις, ωστόσο, αυτής της ιδιαίτερης πατρότητας, δεν τα παρατά και δίνει τον καλύτερο εαυτό του για να μεγαλώσει τον Misha, για την σωματική και ψυχική του ανάπτυξη. Ο 33χρονος πατέρας θέλει να ευαισθητοποιήσει τον κόσμο για το Σύνδρομο Down και να υποστηρίξει οικογένειες που αντιμετωπίζουν ανάλογη κατάσταση.

«Θέλω να στηρίξω και να εμπνεύσω με το παράδειγμά μου αυτούς τους ανθρώπους που βρίσκονται στην ίδια κατάσταση με μένα. Προσπαθώ να το επικοινωνήσω και ελπίζω να τα καταφέρω. Μη φοβάστε, όλα θα πάνε καλά», κατέληξε.

 

[Via]

Related posts

Και… πώς να το ήξερε ο Καποδίστριας: 3+1 λόγοι που οι πατάτες «σκοτώνουν» τον οργανισμό σας

admin

Γιώργος Μαυρίδης: Ξεσπά κατά των συνωμοσιολόγων για το εμβόλιο του κορωνοϊού

admin

H Δήμητρα της Λέσβου έγινε playmobil και παίρνει διαστάσεις θρύλου

admin
elGreek